Luto e paternidade: ressignificações da experiência paterna após a perda de um(a) filho(a) / Bereavement and paternity: resignifications of the paternal experience after losing a child / Luto y paternidad: resignificaciones de la experiencia paterna después de la pérdida de un(a) hijo(a)

O estudo baseia-se em pesquisa qualitativa de referencial socioantropológico, cujo objetivo foi compreender as ressignificações da paternidade diante da perda precoce de um filho. Sete homens foram entrevistados em ambientes digitais. Da análise pelo método de interpretação de sentidos, emergiram as categorias: representações sobre a paternidade; a experiência do luto; e ressignificações da paternidade. Os resultados apontaram que: 1) muitas representações paternas remeteram ao processo de tornar-se pai e à dedicação aos filhos; 2) evidenciaram-se particularidades do luto paterno, com destaque aos processos de despedida e às repercussões de apoio social; 3) as ressignificações abarcaram desde mudanças pessoais a iniciativas de mobilização pública. Os mandatos culturais masculinos incidem na invisibilização social do luto paterno. Assim, diante da lacuna existente no tema da Saúde Coletiva, busca-se trazer contribuições para a atenção aos pais enlutados.(AU)

We conducted a qualitative socio-anthropological study with the aim of understanding resignifications of paternity in the face of the loss of a child. Online interviews were conducted with seven men. We performed an analysis of the data using the interpretation of meanings method, resulting in the identification of the following categories: representations of paternity; the experience of grieving; and resignifications of paternity. The results revealed the following: 1) that many paternal representations alluded to the process of becoming a father and dedication to children; 2) the particularities of paternal grieving, highlighting the process of saying goodbye and the effects of social support; 3) that resignifications encompassed a range of aspects from personal change to public mobilization initiatives. Cultural norms of masculinity result in the social invisibilization of paternal grieving. Given the current lack of research on this topic in the field of public health, this study seeks to make contributions to the care of bereaved parents.(AU)

El estudio se basa en una investigación cualitativa de referencial socioantropológico cuyo objetivo fue comprender las resignificaciones de la paternidad ante la pérdida precoz de un hijo. Se entrevistaron siete hombres en ambientes digitales. Del análisis por el método de interpretación de sentidos, surgieron las categorías: representaciones sobre la paternidad, la experiencia de luto y resignificaciones de la paternidad. Los resultados señalaron que: 1) muchas representaciones paternas remitieron al proceso de convertirse en padre y de la dedicación a los hijos; 2) quedaron en evidencia particularidades del luto paterno, con destaque para los procesos de despedida y las repercusiones de apoyo social; 3) las resignificaciones abarcaron desde cambios personales a iniciativas de movilización pública. Los mandatos culturales masculinos inciden en la invisibilización social del luto paterno. Por lo tanto, ante la laguna existente sobre el tema en la Salud Colectiva, se busca brindar contribuciones para la atención a los padres enlutados.(AU)

"Aqui na favela, nada parou": percepção da pandemia de COVID-19 por homens jovens do Complexo da Maré, RJ, Brasil / "Here in the favela, nothing stopped": perception of the COVID-19 pandemics by young men from Complexo da Maré, RJ, Brazil

Resumo Este artigo discute as percepções de homens jovens moradores do Complexo da Maré, no Rio de Janeiro, sobre a pandemia de COVID-19 e as práticas de prevenção adotadas. Os dados foram coletados a partir de entrevistas semiestruturadas com homens entre 18 e 29 anos, obtidas no final de 2022, analisadas a partir da análise de conteúdo temática. Os resultados apontam adesão parcial dos jovens às práticas de prevenção preconizadas, com pouco distanciamento social, mas um alto índice de vacinação e resistência a discursos negacionistas, apesar de descreverem a favela como um ambiente pouco atento à pandemia. Fatores como escolaridade e fragilidade dos contratos de trabalho foram preponderantes nas estratégias de prevenção. A internet se destaca como a principal fonte de informação acessada por essa população e pode ser estratégica para a comunicação e educação em saúde de homens jovens no futuro.

Abstract This article discusses the perceptions of young men living in Complexo da Maré, Rio de Janeiro, Brazil, regarding the COVID-19 pandemic and the adoption of prevention techniques. Data were collected from semi-structured interviews with men between 18 and 29 years of age, conducted at the end of 2022, and analyzed using thematic content analysis. The results point to a partial adherence of young people to recommended prevention practices, with low social distancing, but a high vaccination rate and a resistance to negationist discourses, despite describing the favela as an environment that paid little attention to the pandemic. Factors, such as education and the fragility of employment contracts, were predominant in prevention strategies. The internet is the primary source of information accessed by this population and can be strategic for future health communication and education with young men.

A construção de políticas de saúde para as populações LGBT no Brasil: perspectivas históricas e desafios contemporâneos / Construction of LGBT health policies in Brazil: a historical perspective and contemporary challenges

Resumo Este ensaio procura produzir memórias sobre os percursos da construção de políticas de saúde para lésbicas, gays, bissexuais, travestis e transexuais (LGBT) no Brasil, a partir da noção de política sexual. Com base na construção de uma linha do tempo que tem por ponto de partida a criação do Sistema Único de Saúde, o artigo apresenta: as primeiras produções de cuidados em saúde a partir da epidemia de Aids nos anos 1990; como a saúde se torna objeto de políticas públicas, fruto do diálogo governamental com o movimento social organizado, tendo como referência a perspectiva dos direitos humanos e da produção de cidadanização para pessoas dissidentes da cisheteronorma; e por fim, a abordagem de saúde integral como premissa da política de saúde LGBT. Em um momento de avanços de forças conservadoras e de desmonte de direitos, são apontados os desafios atuais para a construção do cuidado integral em saúde que leve em consideração a diversidade sexual e de gênero.

Abstract This essay presents a timeline of the construction of health policies for lesbians, gays, bisexuals, transvestites and transsexuals (LGBT) in Brazil drawing on the concepts of sexual politics. Beginning with the creation of the Unified Health System, we outline the first health care policies developed in response to the AIDS epidemic in the 1990s. We then go on to show how, the fruit of dialogue between the government and the gay rights movement, LGBT health became the object of public policies focusing on human rights, comprehensive care, and strengthening the citizenship for people who deviate from hetero-cis-normativity. Against the backdrop of the rising tide of conservatism and dismantling of progress on LGBT rights, we highlight current challenges for achieving comprehensive health care that takes into account sexual and gender diversity.

Stigmas of congenital Zika syndrome: family perspectives / Estigmas da síndrome da Zika congênita: perspectivas das famílias / Estigmas del síndrome Zika congénito: perspectivas familiares

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

Survival analysis of patients with breast cancer and secondary brain metastasis: a retrospective cohort

Introduction: The presence of brain metastases secondary to primary breast cancer implies a worse prognosis for those affected. Therefore, the aim of this study was to determine the median survival after the diagnosis of brain metastasis in patients with breast carcinoma in a center in northeastern Brazil. Methods: The medical records of 345 patients diagnosed with breast cancer, treated between 1998 and July 2018, were analyzed. Those with brain metastasis along with their treatment performed and survival were identified. Results: Nine (2.6%) patients had brain metastasis; the mean age was 56.8 years. The mean survival time determined by the Kaplan-Meier method was 23.8 months (95%CI 6.9­40.8). Seven patients (78%) died from the disease and two were lost to follow-up (22%); invasive carcinoma of no special type was the most frequent (78%). Molecular classification by immunohistochemistry was possible in seven patients: five luminal B subtype cases, one luminal A case and one triple-negative case; luminal B subtype was associated with longer survival: 23.3 months (95%CI 3.0­43.6). As for the initial clinical staging, according to the TNM Classification of Malignant Tumors, there was one IA case, one IIA case, three IIB cases and two IIIB cases. Three patients underwent modified radical mastectomy, and six underwent conservative treatment (quadrantectomy); there was no statistical difference in survival between the different forms of treatment (p=0.771). Conclusion: The median survival after diagnosis of brain metastasis from breast cancer was 23.80 months.

Aids e prevenção: um olhar retrospectivo sobre projetos sociais com jovens no Rio de Janeiro / AIDS and prevention: a retrospective view at social projects with young people in Rio de Janeiro

RESUMO Desde 2010, vem-se observando um desmonte de políticas na área da saúde e dos direitos sexuais e reprodutivos. Este artigo objetivou recuperar a memória de intervenções sociais voltadas para o enfrentamento do HIV/Aids. Para tanto, analisou dois projetos sociais com jovens, desenvolvidos por organizações governamentais e não governamentais, na década de 2000, na favela da Maré, no Rio de Janeiro. Trata-se de um estudo socioantropológico que envolveu análise documental e entrevistas com as coordenadoras dos projetos, visando identificar princípios norteadores, abordagens metodológicas e lições. Os achados indicam que o trabalho de prevenção ao HIV/Aids considerou as demandas dos(as) jovens e abordou, de forma participativa, concepções sobre direitos, sexualidade, gênero e vulnerabilidade. O estímulo à atuação juvenil na produção de intervenções e as parcerias institucionais resultaram em atividades sobre temas do cotidiano vinculados, direta ou indiretamente, à prevenção ao HIV. Tal enfoque se contrapõe aos modelos de ação preconcebidos, muitas vezes impostos em contextos de vulnerabilidade social. Os projetos não estiveram isentos de tensões nas relações adulto vs jovens. Todavia, os desafios foram narrados a partir de uma perspectiva de aprendizagem, indicando a importância da recuperação da experiência pela memória, que ajuda a identificar lições aprendidas e a orientar ações futuras.

ABSTRACT Since 2010, there has been a dismantling of sexual and reproductive health and rights. This article aims to recover the memory of social interventions aimed at fighting HIV/AIDS. To this end, it analyzes two social projects with young people, developed by governmental and non-governmental organizations in the 2000s, in the favela of Maré, in Rio de Janeiro. It is a socio-anthropological study that involved desk review and interviews with the project coordinators, aiming to identify guiding principles, methodological approaches, and lessons. The findings indicate that the HIV/AIDS prevention work considered the demands of young people and addressed, in a participatory way, conceptions on rights, sexuality, gender, and vulnerability. The stimulation of youth activities in the production of interventions and institutional partnerships resulted in activities on everyday topics linked, directly or indirectly, to HIV prevention. This approach is opposed to preconceived models of action, often imposed in contexts of social vulnerability. The projects were not exempt from tensions in adult vs. youth relationships. However, the challenges were narrated from a learning perspective, indicating the importance of retrieving the experience through memory, which helps to identify lessons learned and guide future actions.

Homens e masculinidades e o novo coronavírus: compartilhando questões de gênero na primeira fase da pandemia / Men, masculinity and the new coronavirus: sharing gender issues in the first phase of the pandemic

Resumo Este artigo opinião apresenta reflexões sobre masculinidades e construções de gênero - a partir do fenômeno global da pandemia do novo coronavírus -, produzidas por pesquisadores/as que integram a equipe nacional de uma pesquisa sobre política de atenção integral aos homens na saúde, no Brasil. A partir de leituras baseadas em gênero, o artigo argumenta que é preciso atentarmos que a socialização masculina cisheteronormativa se orienta a partir de três eixos: 1) a abjeção às práticas de cuidado de si e dos outros; 2) a rejeição às práticas preventivas em saúde, dada uma distorcida matriz de percepção de risco (e certo sentimento de "invulnerabilidade"); 3) a dinâmica doméstica marcada por posições de comando, ordenamento e honra. Essas dimensões da vida cotidiana foram profundamente provocadas nesta primeira fase da epidemia, em que o confinamento se tornou a alterativa mais recomendável. Esses eixos se configuram como repertórios recorrentes (embora não recentes) que reificam o modelo central de uma ordem masculina que precisa se tornar objeto de reflexão, na medida em que colocam em risco a saúde de homens e mulheres e mais amplamente dos pactos civilizatórios e da ordem social.

Abstract This article presents reflections on masculinity and the social construction of gender - based on the global phenomenon of the new coronavirus pandemic - produced by researchers who are part of the national research team on comprehensive health care policy for men in Brazil. From a gender-based standpoint, the article contends that it is necessary to note that cis heteronormative male socialization is guided by three core issues: 1) the submission to practices of care of self and others; 2) the rejection of preventive health practices, due to a distorted matrix of risk perception (and a certain sense of "invulnerability"); 3) the domestic dynamics marked by postures of command, order, and honor. These dimensions of everyday life were profoundly upset in this first phase of the epidemic, in which confinement became the most recommended alternative. These issues are configured as recurring (though not recent) repertoires that glorify the central model of a male order that needs to become an object of reflection, insofar as they endanger the health of men and women and, more broadly, of the status quo of the accepted tenets of domestic and social order.

Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras / Navigating in rare oceans: notes from a family survey of children and adolescents living with rare diseases

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

Desvendando barreiras de gênero no acesso de adolescentes à informação sobre saúde sexual e reprodutiva na Venezuela / Unveiling gender barriers to adolescents' access to information on sexual and reproductive health in Venezuela / Desvelando barreras de género en el acceso de adolescentes a la información sobre salud sexual y reproductiva en Venezuela

Resumo: O objetivo foi analisar os discursos de adolescentes e profissionais de saúde em um estado da Venezuela acerca do acesso desta população à informação sobre saúde sexual e reprodutiva. Realizaram-se 12 entrevistas com adolescentes e 12 com profissionais, trabalhadas com a Análise de Discurso Crítica de Fairclough. Os resultados estruturaram-se em 3 temas: desigualdades de gênero; estratégias utilizadas pelos adolescentes e dificuldades dos serviços de saúde. Nos argumentos identificados, observa-se que a cultura das famílias matricentradas limita o acesso das meninas à informação sobre saúde sexual. Das meninas e dos adolescentes homossexuais, exige-se maior esforço no acesso à informação. Ambos os grupos procuram serviços fora de sua área de residência por temor à família ou por não confiar no sigilo profissional. As fontes privilegiadas pelos adolescentes para obter informação são: amigos e Internet. Um dos principais desafios é reconhecer os dispositivos institucionais que atuam na sociedade venezuelana, com maior força nas relações de poder na família, na escola e serviços de saúde. Tais barreiras reforçam o sexual double standard, perpetuando modelos de dominação patriarcal. Sua naturalização possibilita uma reprodução silenciosa de crenças/atitudes, provocando desigualdades de gênero no acesso aos serviços de saúde. As mudanças na prestação dos serviços oferecidos para adolescentes envolveriam renegociação das posições subjetivas tradicionais na interação profissional-usuário e desconstrução das relações de poder. É com participação de novas gerações de adolescentes, profissionais, pais, professores, produzindo discursos e normas de gênero mais equitativas, que possíveis mudanças serão engendradas.

Abstract: The objective was to analyze the discourses of adolescents and health professionals in a state of Venezuela concerning this age group's access to information on sexual and reproductive health. Interviews were conducted with 12 adolescents and 12 health professionals and processed with Fairclough's Critical Discourse Analysis. The results were structured in three themes: gender inequalities; strategies used by adolescents; and difficulties in the health services. The arguments revealed that matricentric family culture limits girls' access to information on sexual health. Greater effort is required of girls and homosexual adolescents to access information. Both of them seek health services outside their area of residence, due to fear of the family or lack of trust in professional secrecy. The prime sources for adolescents to information are friends and the Internet. One of the main challenges is to recognize the institutional devices acting in Venezuelan society, with greater force in power relations in the family, school, and health services. Such barriers reinforce the "sexual double standard", perpetuating models of patriarchal domination. The naturalization of such models allows the silent reproduction of beliefs and attitudes, causing gender inequalities in access to health services. Changes in the provision of services offered to adolescents involve renegotiation of traditional subjective positions in user-provider interaction and deconstruction of gender relations. Possible changes will be engendered with participation by new generations of adolescents, health professionals, parents, and teachers, producing more equitable gender discourses and norms.

Resumen: El objetivo fue analizar los discursos de adolescentes y profesionales de salud, en un estado de Venezuela, sobre el acceso de esta población a la información sobre salud sexual y reproductiva. Se realizaron 12 entrevistas con adolescentes y 12 con profesionales, trabajadas con Análisis del Discurso Crítico de Fairclough. Los resultados se estructuraron en 3 temas: desigualdades de género; estrategias utilizadas por los adolescentes y dificultades de los servicios de salud. En los argumentos identificados se observa que la cultura de las familias matricentradas limita el acceso de las niñas a la información sobre salud sexual. De las niñas y de los adolescentes homosexuales se exige mayor esfuerzo en el acceso a la información. Ambos grupos buscaron servicios fuera de su área de residencia por temor a la familia o por no confiar en el secreto profesional. Las fuentes privilegiadas por los adolescentes para obtener información son: amigos e Internet. Uno de los principales desafíos es reconocer los dispositivos institucionales que actúan en la sociedad venezolana, con mayor fuerza en las relaciones de poder en la familia, en la escuela y servicios de salud. Tales barreras refuerzan el sexual double standard, perpetuando modelos de dominación patriarcal. Su naturalización posibilita una reproducción silenciosa de creencias/actitudes, provocando desigualdades de género en el acceso a los servicios de salud. Los cambios en la prestación de los servicios ofrecidos para adolescentes implicarían la renegociación de las posiciones subjetivas tradicionales en la interacción profesional-usuario y la deconstrucción de las relaciones de poder. Es con la participación de nuevas generaciones de adolescentes, profesionales, padres, profesores, produciendo discursos y normas de género más equitativas, que posibles cambios serán generados.

Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Programas de atenção a homens autores de violência contra as mulheres: um panorama das intervenções no Brasil / Programs for men who have used violence against women: an overview of interventions in Brazil

Resumo A violência contra mulheres é considerada um grave problema de saúde pública, uma violação dos direitos em todo o mundo. Como parte das políticas de enfrentamento a esse tipo de violência, a Lei Maria da Penha prevê a participação de homens autores de violência (HAV) em programas de atenção cuja atuação principal é a realização de grupos reflexivos. Este artigo apresenta um mapeamento de programas para HAV no Brasil realizado entre 2015 e 2016. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva realizada em dois momentos. No primeiro, foram localizados 41 programas das cinco regiões do país, dos quais 26 responderam um questionário com perguntas abertas e fechadas. Os dados foram analisados segundo quatro categorias: estrutura do programa, metodologia empregada, monitoramento e avaliação e resultados e desafios. No segundo momento, foram analisados outros mapeamentos de programas brasileiros e internacionais com HAV, além de documentos nacionais e internacionais que sugerem diretrizes para sua execução. Notou-se semelhanças entre os programas encontrados e os documentos analisados, como o vínculo das iniciativas com instâncias governamentais, fundamentação nas teorias de gênero e modalidade de intervenções em grupo. A partir do diálogo entre outros mapeamentos, estudos apresentados e resultados encontrados, sugere-se diretrizes mínimas para a realização de grupos reflexivos.

Abstract Violence against women is considered a serious public health problem and a violation of rights around the world. As part of the policies to fight against this violence, the Maria da Penha Law foresees the participation of male perpetrators of violence (MPV) in care programs whose main activity is to hold reflective groups. This article presents a mapping of programs for MPV in Brazil conducted between 2015 and 2016. This is a qualitative, exploratory and descriptive research carried out in two steps. First, we found 41 programs from the five regions of Brazil, of which 26 answered a questionnaire with open and closed questions. We analyzed data according to four categories: program structure, methodology, monitoring and evaluation, and results and challenges. Second, we analyzed other mappings of Brazilian and international programs with MPV, as well as national and international documents that suggest guidelines for their execution. We found similarities between the programs and documents analyzed, such as the linkage with governmental bodies, basis on gender theories, and implementation of group interventions. Based on the dialogue between other mappings and studies and the findings of our analysis, the authors suggest minimum guidelines for holding reflective groups.

Os feminismos e os homens no contexto brasileiro: provocações a partir do encontro 13º Fórum Internacional AWID / Feminisms and men in the Brazilian context: provocations from the 13th AWID International Forum

Resumo Este texto apresenta algumas reflexões produzidas a partir do relato de experiência da participação dos autores no Fórum AWID (Associação para os Direitos das Mulheres e o Desenvolvimento, em sua sigla em inglês), ocorrido em setembro de 2016, no Brasil. A partir de exercício reflexivo, são apresentadas algumas questões sobre princípios e controvérsias no trabalho de pesquisa e ativismo sobre/com homens e feminismos, tendo por base a longa trajetória de trabalho sobre masculinidades e igualdade de gênero desses autores. A partir do campo de estudos e intervenções políticas sobre homens e masculinidades que tomam o feminismo como marco teórico e ético-político, discorre-se sobre a produção de masculinidades no projeto de transformação social feminista em contextos cada vez mais conservadores e marcados pelo machismo e patriarcado. Problematiza-se, ainda, como a hierarquia de gênero emerge com vigor no contexto político brasileiro contemporâneo, desde o processo de impeachment da ex-presidenta Dilma Rousseff até a formulação de políticas atuais na área da educação e saúde.

Abstract This paper shows some reflections based on the authors' participation in the AWID (Association for Women's Rights in Development) Forum, which took place in Brazil, in September 2016. These reflections provide key issues about principles and controversies in the work of research and activism on/with men and feminisms, based on the long path of work on masculinities and gender equality of these authors. From the field studies and political interventions on men and masculinities that take feminism as a theoretical and ethical-political framework, we discuss the production of masculinities in the feminist social transformation in contexts that are increasingly conservative and marked by male chauvinism and patriarchy. We also discussed how gender hierarchy emerges vigorously in the contemporary Brazilian political context, from the impeachment process of former president Dilma Rousseff to the formulation ofcurrent education and health policies.

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras / Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions / Cuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud raros

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Zika, protagonismo feminino e cuidado: ensaiando zonas de contato / Zika, protagonismo femenino y cuidado: ensayo de zonas de contacto / Zika, women's prominent role and care: rehearsing contact zones

Neste ensaio iluminamos temas lançados ao debate pós-epidemia de Zika Vírus (ZIKAV) na vida de mulheres e crianças. Analisamos 23 artigos, publicados entre 2016 e 2017, selecionados em periódicos brasileiros, no campo das Ciências Sociais e Humanas em Saúde. Há um discurso mestiço de reivindicação por direitos - grandes narrativas de apelo social e explicação pelas forças sociais de um Estado negligente - associado a pequenas narrativas de cuidado de um filho com deficiência. Provisoriamente, concluímos que a zona de contato se dá pelo movimento de resgate das pequenas narrativas na tradução das iniquidades produzidas pelo Estado na vida das pessoas comuns.(AU)

En este ensayo iluminamos temas abiertos al debate post-epidemia de Zika vírus (ZIKAV)en la vida de mujeres y niños. Analizamos 23 artículos, publicados entre 2016 y 2017, seleccionados en periódicos brasileños, en el campo de las ciencias sociales y humanas en salud. Hay un discurso mestizo de reivindicación de derechos, grandes narrativas de atractivo social y explicación por las fuerzas sociales de un estado negligente, asociado a pequeñas narrativas de cuidado de un hijo con discapacidad. Provisionalmente, concluimos que la zona de contacto se realiza por el movimiento de rescate de las pequeñas narrativas en la traducción de las inequidades producidas por el Estado en la vida de las personas comunes.(AU)

In this essay, we dialogue with themes launched in the post-epidemic debate of Zika Vírus (ZIKAV), on the lives of women and children. We analyzed 23 Brazilian papers published between 2016 and 2017, selected in Brazilian journals, in the fields of Social and Human Sciences. There is a mixed speech of claiming for rights - grand narratives of social appeal and explanation by the social forces of a negligent State - associated with minor narratives of caring for a disabled child. We tentatively conclude that the contact zone is the movement of retrieval of the minor narratives in the translation of the iniquities produced by the State in the life of ordinary people.(AU)

Experimentação e aprendizagem na trajetória afetiva e sexual de jovens de uma favela do Rio de Janeiro, Brasil, com experiência de aborto clandestino / Experiment and learning in the affective and sexual life of young women from a favela in Rio de Janeiro, Brazil, with experience of clandestine abortion

Resumo Este artigo aborda o tema da iniciação sexual na adolescência, com foco nas narrativas de dez jovens com experiência de aborto induzido, moradoras de uma favela do Rio de Janeiro. A análise lança mão da descrição do processo de entrada na sexualidade como estratégia para elucidar o contexto da gravidez e do primeiro aborto clandestino na trajetória afetivo-sexual das jovens aqui entrevistadas. Considera-se a iniciação um domínio da sexualidade e da vida social que envolve socialização, interpretação de regras e significados, sistema de atitudes, formas de aproximação, controle e modelação dos afetos, das emoções e das relações de gênero. Os resultados mostraram que a diferença de idade entre os pares na iniciação amorosa sexual é significativa, clarificando o contexto em que ocorreram as decisões sobre métodos contraceptivos, gravidez e aborto. Notou-se que as adolescentes se submetem a difíceis decisões sobre sua sexualidade e reprodução, em um momento de vida em que ainda lhes falta experiência sexual e reprodutiva. A partir dos dados, demonstra-se a importância do fortalecimento de políticas públicas, discussões sobre gênero e direitos sexuais e reprodutivos na adolescência em diversos âmbitos da sociedade, como escola, família e demais instituições.

Abstract This paper discusses the topic of first sexual intercourse in adolescence focusing on the course of ten young girls with experience of induced abortion living in a favela in Rio de Janeiro. The analysis uses the description of the process of entry into sexuality as a strategy to elucidate the context of pregnancy and the first clandestine abortion in the affective-sexual path of girls interviewed. The first sexual intercourse is a realm of sexuality and social life involving socialization, interpretation of rules and meanings, system of attitudes, ways of approximation, control and modeling of affections, emotions and gender relationships. The results showed that the age difference between couples in sexual initiation is significant, clarifying the context in which decisions on contraceptive methods, pregnancy and abortion were held. We noted that adolescents subject to difficult decisions about their sexuality and reproduction at a time of life where they still lack sexual and reproductive experience. The data collected show the importance of strengthening of public policies, discussions on gender and adolescent sexual and reproductive rights in many spheres of society, such as schools, family and other institutions.

Índice de hospitalização e custos associados à doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) entre estados que padronizaram versus que não padronizaram o tiotrópio ­ dados do mundo real / Hospitalization rates and costs associated with chronic obstructive pulmonary disease among states standardized versus not standardized tiotropium ­ real-world data

Objetivo: Avaliar, por meio de dados do mundo real (DATASUS) e análises estatísticas, o impacto da inclusão do tiotrópio no tratamento da doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), comparando o índice de hospitalização e custos associados à internação nos estados que possuem o tiotrópio padronizado em suas diretrizes de tratamento comparados aos estados que não o incluem. Método: Estudo retrospectivo histórico realizado entre 2013 e 2015, a partir de dados obtidos do DATASUS, portais de compras públicas estaduais e Secretarias de Saúde Estaduais. Todos os índices foram normalizados pelo número da população, de acordo com os dados atualizados do IBGE. Foi utilizado o teste Z para avaliar a significância estatística dos resultados. Resultados: A análise combinada do grupo com tiotrópio apresentou 52,4% menos hospitalizações em comparação ao grupo sem tiotrópio (90,0/100.000 versus 43,3/100.000, respectivamente, p < 0,01). O gasto total para o sistema único de saúde com hospitalização por DPOC foi de R$ 2,3 milhões e R$ 4,8 milhões para o grupo com tiotrópio vs. grupo sem tiotrópio, respectivamente (p = 0,0003). Houve diferença significativa entre os grupos quanto ao número total e gastos totais de internação por DPOC, nos estados nos quais o tiotrópio estava padronizado e nos estados sem o tiotrópio padronizado. Conclusão: A análise dos resultados sugere redução significativa no número de internações por DPOC e seus respectivos gastos nos estados nos quais o tiotrópio está padronizado.

Objective: To evaluate the impact of the inclusion of tiotropium in the treatment of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) using real world data (DATASUS) and statistical analyzes, comparing hospitalization rates and costs associated with hospitalization in states where tiotropium is reimbursed in their treatment guidelines compared to states where tiotropium is not included. Method: A retrospective historical study conducted between 2013 and 2015, based on data obtained from DATASUS, state public purchasing portals and State Health Secretariats. All indexes were normalized by the number of the population, according to the IBGE updated data. The Z tests were used to evaluate the statistical significance of the results. Results: The combined analysis of the tiotropium reimbursed group presented 52.4% fewer hospitalizations compared to the tiotropium non-reimbursed group (90.0/100,000 versus 43.3/100,000, respectively). The total expenditure for the public healthcare system with hospitalization for COPD was R$ 2.3 million and R$ 4.8 million for the tiotropium group vs. the non-tiotropium group, respectively. Statistical analysis, both in total number and total costs of hospitalization for COPD, showed a statistically significant difference in the states in which tiotropium was reimbursed vs non-reimbursed. Conclusion: Analysis of the results suggests a significant reduction in the number of hospitalizations due to COPD in the states in which tiotropium is reimbursed, as well as a reduction in the total expenditure related to hospitalizations associated with COPD.

Young men in juvenile detention centers in Rio de Janeiro, Brazil: gender, sexuality, masculinity and health implications / Homens jovens em centros de detenção juvenil no Rio de Janeiro, Brasil: gênero, sexualidade, masculinidades e implicações para a saúde / Hombres jóvenes en centros de detención juvenil en Río de Janeiro, Brasil: género, sexualidad, masculinidades e implicaciones para la salud

Abstract: This article presents results for young men's health based on an intervention-study on gender, sexuality, and health of adolescents and young men in conflict with the law, deprived of their freedom, and subject to socio-educational confinement in Rio de Janeiro, Brazil. The themes addressed included questions on overall health, mental health, and sexual and reproductive health, analyzed from a relational gender perspective and social construction of masculinities. The majority of these young men are black, from low-income communities, with low schooling levels, and ranging in age from 14 to 21 years of age; some of them are fathers. The study showed that these young men have been exposed to police and social violence from a very early age and have been deprived of their freedom due to involvement with the drug traffic, homicides, or episodes of sexual violence. The male and female health professionals that work with them report that the most common health problems are skin conditions, mental disorders, and sexually transmissible infections. Male chauvinism and rigid notions of gender and sexuality are important factors in the views of these young men on health (especially sexual and reproductive). Their discourse takes violence and paternity for granted as important signs in the public demonstration of masculinity. There is an urgent need to include discussions on gender and sexuality in health professionals' training and activities with these young men. It is also necessary to call attention to the strong influence of gender concepts, social group, and sexual orientation in practices, interpersonal relations, and health promotion.

Resumo: Neste artigo, apresentamos resultados relacionados com a saúde de homens jovens, baseados em uma pesquisa-intervenção sobre gênero, sexualidade e saúde de adolescentes e jovens em conflito com a lei, em privação de liberdade e cumprindo medida socioeducativa de internação no Rio de Janeiro, Brasil. Os temas abordados incluem questões de saúde em geral, saúde mental e saúde sexual e reprodutiva, que foram analisadas usando-se uma perspectiva relacional de gênero e a construção social das masculinidades. A maioria é composta por homens jovens e negros, oriundos de comunidades de baixa renda, com baixo nível de escolaridade, entre 14 e 21 anos, e alguns deles são pais. O estudo mostrou que esses jovens têm sido expostos à violência policial e social desde uma idade muito precoce, e encontram-se privados de liberdade devido ao envolvimento com o tráfico de drogas, ou por assassinatos e episódios de violência sexual. Os/as profissionais de saúde que trabalham com eles afirmam que os problemas de saúde mais comuns são aqueles relacionados com questões dermatológicas, mentais e ISTs. O machismo e noções rígidas de gênero e sexualidade são fatores importantes nas concepções desses jovens sobre saúde - especialmente sexual e reprodutiva. Eles proferem discursos que naturalizam a violência e a paternidade como signos importantes da demonstração pública da masculinidade. Existe uma necessidade urgente de incluir discussões sobre gênero e sexualidade na formação de profissionais de saúde e nas atividades com esses jovens. Também é necessário chamar a atenção à forte influência das concepções de gênero, grupo social e orientação sexual em práticas, relações interpessoais e promoção da saúde.

Resumen: En este artículo, presentamos resultados relacionados con la salud de hombres jóvenes, basados en una investigación-intervención sobre género, sexualidad y salud de adolescentes y jóvenes en conflicto con la ley, en privación de libertad, y cumpliendo medida socioeducativa de internamiento en Río de Janeiro, Brasil. Los temas abordados incluyen cuestiones de salud en general, salud mental y salud sexual y reproductiva, que fueron analizadas usando una perspectiva relacional de género y la construcción social de las masculinidades. La mayoría de los hombres jóvenes son negros, oriundos de comunidades de baja renta, con un bajo nivel de escolaridad, entre 14 y 21 años, y algunos de ellos son padres. El estudio mostró que esos jóvenes han sido expuestos a la violencia policial y social desde una edad muy precoz, y se encentran privados de libertad, debido a su implicación con el tráfico de drogas, o por asesinatos y episodios de violencia sexual. Los/as profesionales de salud que trabajan con ellos afirman que los problemas de salud más comunes son aquellos relacionados con cuestiones dermatológicas, mentales e ITSs. El machismo y nociones rígidas de género y sexualidad son factores importantes en las concepciones de esos jóvenes sobre salud -especialmente sexual y reproductiva-. Ellos profieren discursos que naturalizan la violencia y la paternidad como signos importantes de la demostración pública de la masculinidad. Existe una necesidad urgente de incluir discusiones sobre género y sexualidad en la formación de profesionales de salud y en las actividades con esos jóvenes. También es necesario llamar la atención sobre la fuerte influencia de las concepciones de género, grupo social y orientación sexual en prácticas, relaciones interpersonales y promoción de la salud.

Homens e violências: relações naturalizadas e desafiadoras para a saúde / Men and violences: Naturalized relations and challenging to health

O capítulo tem o objetivo de analisar a produção do conhecimento da área da saúde acerca das relações entre homens e violências. Nessa análise, com base das fontes investigadas, apresentamos as seguintes relações: vitimização-agressão, violência-risco, violência sexual-demarcações de gênero e masculinidade-crime. Toda essas relações-direta ou indiretamente- são expressões da naturalização da violência masculina. (AU)